可以缓解罕见病患者的看病压力,因为这个群体长期得不到大众的关注。根据媒体报道,三月一号开始,新版医保目录即将开始更新,这次新版目录是历年以来,最大规模的药品种类调整,不仅新增了刚刚上市的创新药,还调加了7种罕见病药物。相关医生透露,这次医保调整,对罕见病患者来说是一个重大的福音。因为长期被社会忽视的罕见病患者,终于迎来了医保药品的报销。虽然现在只有7种药品,但有了第一次的添加,未来医保目录肯定会增加更多的罕见病药物种类。
一位常年从事罕见病治疗的医生表示,罕见病虽然发生率比较低,但对于罕见病患者来说,承担的痛苦确实巨大的。而且罕见病多数都有家族遗传性,所以很多家庭可能不只一个罕见病患者,这让这些遭受罕见病影响的家庭面临巨大的就医负担。而且事实上,在中国14亿的人口基数上,即便再低的发病率,也拥有不小的患者规模,所以他们对医疗资源的需求是巨大的。而且随着国民的医疗体检系统不断普及,越来越多的罕见病患者被发现,他们对医保的需求也越来越大。
医保局发言人此前也透露,目前这七种罕见病药物属于常见的罕见病,例如血友病、特发性肺纤维化等,未来随着医保基金实力不断的增强,一些价格比较昂贵的罕见病药物,也有望加入医保之中。
参考资料:
罕见病又称“孤儿病”,病种很多,常常危及身体健康和生命安全。2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日,并将此后每年2月的最后一天定为国际罕见病日,今年2月28日是第十四个国际罕见病日。
其实,罕见病并不罕见。第二届罕见病诊疗与保障专家委员会顾问、北京大学第一医院副院长丁洁在接受记者采访时表示,就某个病种来讲,罕见病似乎比常见病要少,但罕见病涉及的病种很多,加起来就不罕见了。另一个,我国人口基数非常庞大,所以任何一种罕见病的患病人群加起来,数量也是非常大的。第三,随着医学科学技术的进步,越来越多的未知疾病被诊断,其中罕见病占了大多数。
丁洁说,其实,将近80%的罕见病都是遗传所导致的,其中,很多都是由单基因突变所导致,也就是说,人类在进化过程中,基因总是在不断地发生变异。因此,基因突变导致的疾病会不断出现,可能在我们周边就有罕见病的患者。