首先是因为药物属于进口汉奸药物,而且是19年10月份才引进中国市场,澳大利亚拥有市场垄断权;其次是因为这个药物研制费用高,而且是续命药物。
湖南省一名婴儿检查出患有脊髓性肌肉萎缩症,这种疾病目前没有特效药,一般发病现象是四肢无力、呼吸困难,且发病2岁左右会因为呼吸衰竭或者肺部感染而亡,婴儿家庭本来就是普通家庭,现在查出这样的病,真的是雪上加霜,这种病目前有治疗的缓解性药物,就是“诺西那生钠”,不过种药物价格昂贵,一针就要70万,一年需要打6针,合起来就是几百万,几百万让普通的工薪家庭如何承担这个费用。而且加上之前孩子一直生活在ICU病房,自己购买呼吸机已经花费了20几万,现在又要花几百万,孩子的父母几近要哭出来,不过他们还是不会放弃孩子的生命。不过因为这种药物属于进口,并没有引进,所以药物价格方面是市场行为,国家管控不了。
但是前不久,有人查出这种药在澳洲只需要41澳元,折合人民币200多元,可在中国却要70万,对此国家药监局给出的回应是澳洲国家已经将此种药物列入了国家药物报销清单,也就是说这种药还是那么贵,澳洲政府承担了一部分费用,这样就减轻了病人的负担。同时这类药物在日本也接近免费。
看到这些孩子可能因为治疗费用而离开人世,真的于心不忍,目前中国正在谈判药物引进,希望中国早日引进药物,挽救更多支援的疾病患者。同时也希望有更多的好心人帮助这个家庭和这个孩子,能为他们减轻一点负担也是好的。