我也是狼疮病人，2004年经常发低烧，但我坚持工作，2004年底我因大量心包积液入心血管科，当时下了病危通知。手术后，住院半个月我又回公司上班了。2004年底又病发了，又一次病危通知，最后确诊为系统性红斑狼疮，医院给我开了激素，环磷酰胺。我从生命线上回来了，特别想活下去，我就去找了有经验的专家给我开了规范的治疗方案。我打了一年十个月的环磷酰胺，每打一次我都吐，人暴瘦。激素在一年半后从十颗减到两颗了。今天还在服两颗。这两年半没么检查了，心里也还是担心着。但记住医生的话，激素吃了不要随便停，否则会反弹的。
我是个狼疮缓缓解病人了，我尽量吃得清淡，吃温和性质的食物和水果。尽量休息好。
但是生活不容易，我怀着复杂的心活着，我知道我要感激生活，我还活着，我要感激所有帮助过我的人。哥哥嫂嫂，姐姐们，以前的同事们，同时我不想和人走得太近，怕他们嫌弃我，也不想着会有爱情会来到我身边了。
生病之后我性情，变了很多，悲观！我生病之后失业，同时失恋。几本上在我确定为狼疮后，亲人也表现得很恐惧，厌弃我。我很自卑，同时我也很自尊。我在生病的时候只要我能动我就帮忙做家务，在身体可能的情况下我就再出来工作了，离开家人多年了，一个人坚强而又脆弱地活着。记忆差了，体力也差了，还总是感冒，又不能和周围的同事说我是狼疮病人，我和常人一样拼命工作。从打完针之后，我出来工作都是自己照顾自己。心里真的很苦。一个人活着，现在工作又累，没有家，真的很苦，但是我捡回来的命，不可以放弃，我要活下去。
不要暴晒太阳！
不要吃容易引发病情的食物，如蘑菇，狗肉……
不服避孕药
注意保暖少感冒
最好有亲情的爱护
……
心里还要想着，我要活下去，我能活下去，我一个人多次到了崩溃的边沿，但我坚信，我能活下去，我还想等我工作一段里间后，找个风景秀丽，温度舒适的地方生活，我想写写我的人生感受……，但我只能一个人过下去……我不能告诉别人我有病，除了医生。因为经历告诉我，只能坚强，别人会恐惧会厌恶生病的人。一个亲人在很痛苦的时候说：难道你给别人说了就能得到同情吗？这也让我明白。我们的生活没人能代替，即使是家人。
所以，我用我的努力生活着，工作着，七年了，我还会走下去的。
希望你比我好运，比我坚强，没什么好怕的，我们来到了这个世上，就要活下去，不要怕，前进吧
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