“直到生病的那一刻,我才知道只有熊猫血才能救命”??这是熊猫血人群和患者家属的心声。
千分之五的生存机会。
在北京工作了十几年的晶晶(化名)仍然很想念一个多月前还在身边的父亲。回到三年前,晶晶的父亲不幸被查出胰腺癌。令他们惊讶的是,术前检查时,他们学到了一个新名词,——熊猫血。
不断恶化的病情和严重的贫血让晶晶的父亲不幸离开。这时,晶晶意识到,对于父亲来说,找到熊猫血,及时治疗,可以挽救父亲的生命。
根据《科普中国》的数据,ABO血型系统除了A、B、O、AB血型的分类外,Rh血型系统还有阴性和阳性两种血型,但中国99%以上的人都是Rh阳性。在Rh阴性血的人群中,A、B、O、AB血的比例为3: 3: 3: 1。手术患者Rh阴性血的发生率为5 ~ 7/1000。
来自北京的夏微(化名)仍然记得,在过去的两个月里,他正在为母亲的急性髓细胞白血病而奔波,他的身体状况也和母亲一样紧迫。得知母亲急需Rh阴性血做手术,他的第一反应是查血型。“也是Rh阴性A型血!”
还没等他松口气,医生就告诉他,虽然血型相同,但母子关系不能直接输血,会导致危险的排斥反应。医生的回复之后是夏微焦虑的联系方式,打电话,上网搜索,问熟人。
一连串的问题
“医院没血了,联系血站调血太慢了。”对于像夏微的母亲这样急需输血的熊猫血患者来说,这是最大的问题。自主配血,求助社会资源,成为熊猫血群体为数不多的渠道。
夏微是少数幸运者之一。他联系了公益组织,得到了救命的血液。然而,夏微不知道的是,得到血液可能救不了他的命。
“有个献血者前一天晚上熬夜,转氨酶高了就不献血了。捐献的血液确实已经到了血库,但是还需要两三天的时间进行检测,才能给我们的患者。”景无奈地说,献血前后都要检测。即使Rh阴性血的志愿者已经到医院最近的通州献血车献血了,她的父亲也只能继续等待。
鲜为人知的血型
有网友发起了“为什么中国很多人不知道自己的血型”的讨论。评论中有人说,血型虽然是一种身份分类和识别,但它不像身高和身材,不能直观地“照镜子下结论”;有人说“几十年如一日,如果没有经历过手术或献血,就没有机会和动力知道”;还有人问“为什么不查户口本”,得到的回答是“血型有一栏,我的是空白”或者“我的户口本什么都没有”.
吴源建议,大家要未雨绸缪,了解自己的身体,尽量减少可能导致出血性疾病的运动。尤其是像Rh阴性血这种稀有血型的人,如果从事高空作业等高风险行业或者运动员这种需要剧烈运动的职业,更应该知道自己的血型,以免突发情况下措手不及。
廖兆平建议,目前Rh阴性血的人,大部分是在无偿献血过程中或医疗机构诊疗、体检过程中发现的。临床用血的重要性可能由于宣传不够而不被重视,会对后续用血造成潜在困难。建议血液中心对筛查出的Rh阴性血人员进行登记,免费宣传其献血情况,发展成固定的献血队伍。医疗机构对筛查Rh阴性血人员宣传告知临床用血和无偿献血政策。
检查全民血型,建立数据库。
贾大成建议,可以采取“全国血型检查”的措施,在全国各地的血液中心建立血型数据库,可以建立专门的Rh阴性血型人群数据库,随时使用。此外,也可以采用医院与血液中心联网,查出新生儿出生后的血型并输入血型数据库。再者,可以在医保卡和驾驶证上加一个血型,也可以考虑在身份证上加血型信息,但只有公安人员才能查。
根据原卫生部发布的《临床输血技术规范》第十条规定,对于Rh (D)阴性等稀有血型患者,应采用自体输血和同型输血。但第15条表示,紧急抢救的患者在紧急输血时,不需要检查Rh血型,这意味着部分熊猫血型的患者在紧急情况下可以第一时间接受Rh阳性血。但当患者第二次接受Rh阳性血时,会发生溶血,对女性生育能力会有一定影响。
2020年3月21日,发表在国际顶级期刊《ScienceAdvances》上的一项研究显示,“万能熊猫血”的研制成功是由浙江大学化学系教授唐和浙江大学第二附属医院/转化医学研究所副教授王奔共同完成的。
据王本教授介绍,通用熊猫血的临床试验还在积极筹划中。“我们希望在资金和人力支持顺利的情况下,在3-5年内完成临床前测试和临床试验。5年后,熊猫血患者真的可以用万能熊猫血了。”王奔说。
王建议,应该从出生开始就建立个人血型的数据库,每个个体在性别等更多的场景中填写。同时,通过大数据平台建立人群血型系统,通过互联网建立紧急求助响应系统。
廖兆平建议建立无偿献血长效机制。全面深入宣传《献血法》,提高公民无偿献血意识,建立固定的无偿献血队伍;积极宣传无偿献血者享有的权利,完善对无偿献血者的政策关怀;降低无偿献血者及亲属临床用血成本,建立便捷的血液费用减免制度。规范临床合理用血。严格掌握输血指南,积极推广合理、经济的用血新概念和新技术。加大血液基础研究向临床使用的转化。通过制备通用的“O型红细胞”来提供充足的血液资源。
在查出父亲是熊猫血后,晶晶的家人也检查了血型,和父亲经历了一场生死离别。晶晶只希望,如果以后家里急需输血,她能成为帮助的接受者。
益者。
拥有熊猫血的魏侠遗憾不能给自己的母亲献血,也希望能够帮助更多急需输血的熊猫血人群。“如果需要的话,我随时都可以”。停顿几秒,魏侠再次坚定地说,“现在,我就觉得我可以。”(林珑 徐婷婷)