得了治不好又死不了的病怎么办？
得了治不好又死不了的病怎么办？具体病我就不说了，因为我也不知道啥病，去各大医院插管，ct，磁共振都查不出病因，但是就是疼得难受，因为查不出病因，所以也没办法治，每天都疼，24小时每分每秒的疼，除了睡着都在疼。想想以后还有几十年，不停地疼几十年是啥滋味你们应该想象得到。有时候宁愿自己得绝症，死了就算了。或者让我知道我得的是什么病，死也瞑目了
过敏应该算是一种，卖相比较恐怖的疾病吧。在我第一次发病的时候，是我外公去世了，我三天三夜没有睡觉，然后此前二十多年没有任何过敏症状的我，华丽丽地过敏了。这种病，是体质问题，治又治不好，死又死不了，除非突然很严重，过敏休克之类的，但是更多的，还是忍受着过敏的折磨，生活很痛很痒地过着。
这是我的手臂，过敏发作时的样子，看起来会不会让你感觉头皮发麻？其实我是一个瘦子，这个手臂看起来这么肿，是因为过敏了，皮肤浮起一团团的风疹，所以就连原本纤细的手臂，也变成了一根圆圆的“柱子”。我能说，遇到这种情况的时候，整个人的身体里面，好像是有很多的蚂蚁在抓挠着，你不知道，什么时候才会停止这种痛苦。
我说过敏时候我是小龙虾，别人不相信，结果我才掀起上衣，对方就吓到了。是的，全身都是手臂上的那种红疙瘩，一块一块的，都是发红的疹团。上面这个部位，应该是肋骨、腹部附近的肉肉。一块块通红的皮肤，从视觉上看上去，非常震撼，也非常吓人。
可你只是视觉上感觉可怕。承受着真正可怕的，还是忍受着过敏反应的那个人。
全身上下，感觉就是一个火热的蒸炉，所有的皮肤都在忍受着痛苦跟痒，痛还可以忍，但是痒真的很难忍，不过，要是真的去抓去挠的话，不一会就会发现，抓挠的时候，很有快感，然而快感过后，却是更为严重的过敏反应。原先一小团，可能抓着抓着就变成一大块了……原先只是表面一圈红红的，但是挠着，就变成一块块浮凸的肉团了……
过敏只能吃药，想要根治是不可能的。所以有时候过敏了，在医生那里拿着“抗变态反应药物”的时候，总觉得自己是个得了“不治之症”的“变态”，要靠吃药为生。
而为了避开过敏源，我也试过去医院做过敏源的检测，检测的结果，让我很是郁闷。我一个吃着潮汕海鲜长大的孩子，吃了二十多年的海鲜，居然过敏源是海鱼跟淡水鱼，……
瞬间感觉我过去吃了二十多年的鱼，都是“假鱼”。而后来发作的时候，也证明了这一点，我并不是吃鱼就会过敏，也不是不吃鱼就不会过敏……
所以，我就是那种得了一时治不好，但又死不了的病，现在只能好好养着，不能随便熬夜，不能随便吃喝，向左什么，都要好好考虑，尽量少去有花粉的地方，遇到好吃的，就好像是在用生命尝试最后一道菜一样……
家里有人得了慢性白血病，治不了，一时也死不了。
我加了个病友群，群里都是这样的患者。大多数还年轻，还是小孩子。群里面的绝大多数人都是单身，因为得了病以后就找不到男/女朋友了，找到了也会分手，结婚了也会离婚。
也有些是病友之间，谈了恋爱，但是有可能谈着谈着，就要眼睁睁看着另一半要去世，病人要再接受一次打击，所以慢慢的，病友之间也不敢谈感情了。
病友们经常在群里聊天，讲话话，或者说一些正能量的话，相互鼓励。尤其是一些老患者，已经得病10年了，还没死，就是大家的精神支柱，如果哪天不幸有病友去世了，群里的气氛就会非常压抑，兔死狐悲吧，大家都不知道，下一个死的是谁，或者哪天会不会变轮到自己。
这种病吃药非常贵，没有纳入医保的时候，一个月药费好几万，现在纳入医保了，一个月也要一两千。还要定期做各种检查，验血、骨穿、查染色体等，费用都不低。药一旦开始吃了，就不能停，也不能减量，否则很容易耐药。这种药是化疗药，对基因起作用的药，并不稳定，很容易就没有疗效了，然后就得等死，所以病人不管有没有钱，如果想活命，就得坚持吃下去。
得了这种病，就感觉命不是由自己掌握的了。就像不知道为什么会得白血病，也不知道什么时候就会进入急变期，进入了以后，就无药可治，只能等死。所以患者本身承受了很大的压力，晚上常常做噩梦。家里人也会说什么，我理解你的感受，你一定要坚持之类的话，其实不是患者本人，是很难感受到靠近死神是什么感受。
一方面希望患者能保持乐观的心态，因为别无选择，另一方面希望家人能少说空话多关怀病人。
公众号：爱多idol。
更可怕的是还要工作，要想办法挣钱，要自己学医学，自己想办法搞药品，还不能受凉，不能劳累，还要隐藏自己的病，不能让别人知道，怕连工作都没掉，然而我越来越看不到希望了，工作越来越难，身体也好不了，不知道明天会怎么样
有时候想别人都是走着，或跑着向前，我只能爬着往前，感觉好累，爬不动了，脑子越来越空虚，觉得命运对我太不公了，我比我身边的如何人都努力，可是看不到未来，快努力不动了，不知道哪天连工作也会没掉， 然而没有用。难受过之后，我还得去想，怎么把工作和生活中的问题解决掉，直到哪天实在解决不动了，就随命运去吧。