当詹妮弗·希尔斯1987年6月26日出生在南达科他州时,她的父母非常兴奋。不过,詹妮弗出生时有一块红颜色的胎记,分布在她的眉毛和鼻子之间,当时父母并没在意。然而,这块美丽的胎记是她29年噩梦的开始,并且仍在继续。
只有三个月大的时候,詹妮弗的父母开始怀疑出了什么问题。詹妮弗会从鼻子、嘴巴和牙龈大量流血。她经常需要被送往医院。但没有医生能解释出血的原因。在接下来的几个月里,詹妮弗就接受了多次输血。她不断失血,几乎无法维持她的身体运转。医生猜测这可能是血友病,但他们从未见过这样的血友病。
多年以来,詹妮弗每天都不知道自己的嘴和鼻子是否会自动出血。她经常要输血,甚至开始尝试不同的手术,以帮助止血。这段经历对詹妮弗来说是难以想象的痛苦,对她的父母来说也同样艰难。詹妮弗的母亲阿尔弗雷达·西姆斯说,她不仅看到女儿接受多次手术,而且她每天都担心她的生命。甚至有时候,阿尔弗雷德晚上睡不着觉,因为她担心詹妮弗会在晚上流血。
詹妮弗八岁时,胎记开始膨胀。这让她不仅疼痛,而且拉伤了她的皮肤。詹妮弗不到十岁就开始接受激光皮肤治疗。可激光治疗从来没有完全地解决过她的问题。这家人拜访过不同的医生,以找到出血的原因。
直到2000年,詹妮弗的祖母在看电视时,她看到了一个医生治疗病人的节目,这让她想起了詹妮弗。祖母立即给他们打来了电话。他们去找医生,终于找到了答案。医生告诉詹妮弗,她患有一种罕见的疾病,叫做动静脉畸形(AVM)。
这种情况意味着你的静脉和动脉“缠结”,并以不正常的方式连接在一起。如果它们不能正确连接,就会有持续不断的出血。许多患有AVM的人过着没有任何症状或后果的生活,但詹妮弗是一个独特的例子。詹妮弗开始了又一轮的手术。最初的手术是为了弄清楚哪些静脉和动脉“缠结”,以及她将如何解决这些问题。
在成长的过程中,詹妮弗可怕的外表让她饱受欺凌,但她总是试着像个正常的孩子一样生活。后来她有了第一个男朋友,她才意识到她有多么的不同。詹妮弗说两个人在私下里会很好,然而一到了学校,他就会完全无视她的存在,开始和漂亮的女孩交谈。
后来,詹妮弗遇到了她的丈夫达斯汀·范·奥弗谢尔德。两人结婚了,詹妮弗很高兴她终于找到了一个爱她的伴侣,而且他不在乎她的外表。婚后,持续的出血仍在继续,它渗透到詹妮弗生活的每一个部分。她的牙龈非常敏感,牙齿严重脱落。甚至在晚上刷牙都会导致詹妮弗流血而死。
詹妮弗拒绝让AVM阻止她过上完整的生活。尽管有死亡的危险,她在两次成功的怀孕中幸存下来,现在是两个女孩的母亲。幸运的是,AVM通过基因遗传的几率只有5%,所以詹妮弗和达斯汀的孩子们会过上幸福的生活。
詹妮弗为了过上正常的生活挣扎着。但由于她的外表(面部长满了包,像一个个气球),她无法外出工作,自2013年以来,她一直是一名全职妈妈。后来,詹妮弗联系了纽约血管胎记中心的一位新医生,新一轮的手术治疗即将开始。
医生将移除所有的AVM,并用新的皮肤覆盖它。他们甚至会移除她的鼻子,用她肋骨上的骨头重建一个鼻子。为了有足够的皮肤来覆盖他们切除的AVM,医生将不得不扩张和拉伸詹妮弗原来的面部皮肤。
即使是这样,詹妮弗认为没有什么比她小时候受到的欺凌更糟糕了。她每次出现在公共场合,都会被人盯着看。詹妮弗觉得,手术虽然痛苦,但这一切都是值得的。她希望手术能帮助她过上正常的生活。詹妮弗说,如果她不被盯着吃午饭,她将是“世界上最幸福的女人”。
不久后,詹妮弗接受她最大的一次手术。在这一天,她的大部分AVM被成功移除,气球被取出。医生们能够利用她从扩张器中长出来的皮肤来重建这些区域。第一次大手术是成功的,但不是最后一次。对于詹妮弗来说,这个夏天就是学习耐心。尽管她一生都在遭受AVM的折磨,但她知道康复的距离如此之近,却让她付出了沉重的代价。
詹妮弗一生都被教导说,牙齿脱落几乎意味着死亡。在最后一次手术中,她被告知他们将切除她的死牙。詹妮弗担心她是否能在牙科手术中幸存下来,但幸运的是,几个小时后她醒来,发现自己的死牙不见了,她还活着。到目前为止,詹妮弗已经做了13次手术。
虽然詹妮弗对孩子的爱从未改变过,但她终于可以在公开场合向女儿表达爱意了。在手术前,詹妮弗都不敢去学校接孩子,因为她的一个拥抱和亲吻都会引起周围人的注意。孩子们看到詹妮弗时甚至会尖叫。现在,詹妮弗可以像一个正常的母亲一样生活。
尽管AVM和她的手术给詹妮弗带来了痛苦,但她在旅途中丝毫不后悔。詹妮弗知道,在丈夫和家人的陪伴下,她将能够应付生活所抛给她的一切。现在,她在耐心地等待她的下一次手术,并过着她以前从未有过的生活。