爸爸走了八年了，跟他在一起的片断常回到我心里，奇怪的是，全都是快乐的画面：四十年前他在客厅跟我说话，吃亏就是占便宜，做人不要计较那么多；三十多年前，他送我出国，买了花环叫我挂在胸前；大一开学前一天，我提行李，他提棉被，父女俩从桃园坐车到台北，再从重庆南路换236公车到政大住校。一路上，他快乐地说很多话，因为女儿竟变成他的校友了，他想起年轻时如何从江西一路到重庆念政大的往事。其实爸走后，从没入我们任何人的梦中，所以最近他常跑进我的思绪中，可能因为参与编纂《如果有一天，我们说再见》而好想念他。我宁愿相信，他不进梦中是因为现在的他，身上没有被三管缠绕，而是自由自在地在天上脚步轻快地走动、喝香片、吃花生米……，不再有痛苦，快乐得没空来看我们。爸爸病了两年半，在最后四个月里，被医生硬插上呼吸器。等医生做完工作换我进病房时，我看到他委屈地、悲哀地、无法言语地看着我；更可怕的是，双手臂上乌青一块块，显然他曾挣扎不要 *** ，但被制服，而他最器重的女儿被阻在病房外无力援救。然后他一路昏睡，直到四个月后离世。那四个月里，我常在夜里从办公室奔去医院看他，在昏暗的床间找到已挛缩变形的老爸，看着他像个破布娃娃瘫在床上，彼此无法沟通，连他有没有知觉意识我都不知道。另个痛苦也在「没有下一步」，我们究竟能做什么？医生好像也不能做什么，只能对我的话点点头，我说「爸最怕痛，请您务必想办法让他少受点痛苦」。我们都是不能得到释放的受害者。挛缩变形的大体入棺后，要盖起来时，我知道工作人员有用力压，才能盖起来。爸又再度受苦了。每次想到，就泪水忍不住。台湾目前有二万一千多人插著管或气切，连在呼叫器上，无法言语，四肢挛缩变形，求生不得求死不能，其中七～八成意识不清。一般人以为癌症最花钱，一年要使用8个人的保险费，但其实呼吸依赖者要花到44个人的保险费。其中近七成是70岁以上的老者，家属子女把老人家送进来时是抱着希望，有一天老爸老妈会好起来回家安享晚年，却不料月月年年过去，老人家被折磨到变形，也其实没再醒过来。这个悲惨需要被善待被解决。六大思考方向，包括：修订医院评鉴内容，加强管控呼吸照护病房；民众办住院时签署安宁缓和意愿书；修法，家属签署同意书可撤除病人的呼吸器；医界、学界探讨无效医疗，推动重症缓和照护；民众预立医嘱，维护生命自主权；家属应思考如何做，对病人最好，学会善别。
书名：如果有一天，我们说再见
作者：小野、王小棣、余广亮、林芳郁、果东法师、柯文哲、徐誉庭、黄胜坚、黄胜雄、叶金川、杨玉欣、杨育正、郑弘仪、赖青松、罗文嘉、谭敦慈、苏绚慧……共同创作
出版日期：2014/09/03
定价：280元
会员价：221元